Bjørn Christian Tørrissen & Wellcome Images

Spedalskhet: Verdens mest fryktede sykdom

I mange tusen år ble spedalske utstøtt fra samfunnet. Ingen våget å nærme seg de smittede, som hadde vansirede ansikter og forkrøplede hender. Men så endret en nordmann vitenskapen for alltid.

Presten på St. Jørgens Hospital i Bergen ble mer og mer fortvilet. Mer enn 150 spedalske var presset sammen i den gamle bygningen som han kalte «en kirkegård for levende».

Året var 1816. Presten – Johan Ernst Welhaven – hadde nettopp utferdiget en rapport om den håpløse situasjonen til myndighetene i Kristiania.

«Hos en del spedalske viser sykdommen seg som et brunlig, innskrumpet utseende som får selv et ungt menneske til å fremstå som en stygg, rynkete
olding. Svulstene medfører en ulidelig kløe og blir etter hvert til smertefulle sår. Stakkarene har dessuten ofte sår på føttene,» skrev Welhaven.

Pasientenes forferdelige sykdom ville fortære dem, og de hadde ikke utsikt til annet enn døden. Pleie fikk de ikke, og det var knapt nok penger til mat.

St. Jørgens Hospitals siste pasienter døde i 1946. I dag er bygningen et museum for lepra i Bergen.

© Bjørn Christian Tørrissen

I Europa for øvrig var lepra stort sett utryddet allerede på 1500-tallet, men langs norskekysten herjet sykdommen fortsatt.

Og Bergen lot til å være et sentrum for plagen. Hvert år steg antallet syke, og situasjonen var i ferd med å komme ut av kontroll, mente Welhaven.

Prestens nødrop ble hørt. Norge hadde nettopp fått indre selvstyre i unionen med Sverige, og nå ville myndighetene vise handlekraft. Dermed ble det bestemt at innsatsen mot spedalskheten skulle styrkes: Hospitalet fikk en lege, den første noensinne, og det ble satt av penger til driften.

Hittil hadde den medisinske sakkunnskapen betraktet lepra som en arvelig og uhelbredelig sykdom som legene ikke burde kaste bort tid på – de skulle konsentrere seg om pasienter med helbredelige lidelser.

I stedet tok uutdannede sykepleiere sammen med kirkens folk på seg å pleie de spedalske og forsøke å lindre lidelsene.

Med opprettelsen av den nye legestillingen på St. Jørgens Hospital innledet Norge et felttog mot sykdommen som hadde fulgt menneskeheten som en forbannelse siden faraoenes tid.

Middelalderens leger sto maktesløse overfor spedalskhet. Den eneste som hadde klart å kurere sykdommen siden oldtiden var angivelig Jesus.

© Brooklyn Museum of Art/Bridgeman Images

Verdens eldste sykdom

Spedalskheten – med det medisinske navnet lepra – er den eldste av alle kjente infeksjonssykdommer. I flere tusen år var det ingen som ante verken hvorfor den oppsto eller hvordan den kunne helbredes. Man visste bare at den vansiret ofrene sine over lang tid – og at den kunne være dødelig.

De første faraoene fikk hogd bilder av spedalske i stein, og i Kina var sykdommen et kjent fenomen 2700 år f.Kr.

Det gamle testamentet nevner sykdommen flere ganger – blant annet i Moseloven, som ble nedskrevet rundt år 700 f. Kr., og de første vitenskapelig påviste tilfellene av lepra stammer fra indiske knokkelfunn fra rundt 600 f.Kr.

Antakelig kom sykdommen til Europa med grekerne og romerne, men det var først i korstogstiden spedalskheten for alvor spredte seg i vår verdensdel.

De mange tusen riddere som dro til Midtøsten på 1100- og 1200-tallet for å gjenerobre Det hellige land fra de vantro, brakte smitten med seg hjem. Og frem til ca. 1350 raste spedalskheten som en epidemi.

I motsetning til de fleste andre bakterier bruker lepra-bakterien flere uker på å formere seg. Spedalske kan derfor leve med sykdommen i årevis.

© Wiki Commons

Spedalskhet dreper langsomt

Spedalske ble anbrakt i anstalter

Bildet av krøplingen som krypende på sine knær trygler om almisser, brant seg inn i europeisk historie på denne tiden.

Frykten for lepra førte til utstøtelse og isolasjon av de syke, og de religiøse fremstillingene av dem som urene forsterket nedverdigelsen.

De som var rammet ble betraktet som syndere, og lepra var Guds straff. Men det var nettopp kirkene og klostrene som hyppig sto for pleien av de syke.

Evangelisten Lukas' fortelling om Jesus hadde en effekt på datidens kristne: Jesus var på vei fra Galilea til Jerusalem da han støtte på ti spedalske.

«Jesus, Mester, forbarm deg over oss,» ropte de. Og det gjorde han. De ble helbredet og kunne etterpå innlemmes i samfunnet igjen.

Men i middelalderens Europa kom verken helbredelse eller tilbakeføring til samfunnet på tale for de syke. De ble i stedet plassert i egne pleieinstitusjoner, der andre smittede eller munker og nonner tok seg av dem.

Det ble aldri slått fast hvor mange leprasyke Europa hadde, men antallet leprahospitaler – kalt leprosarier – vitner om omfanget. Historikerne mener at det fantes nærmere 22 000 leprahospitaler i middelalderens Europa.

Leprosariene var ikke sykehus i dagens forstand, men snarere anstalter eller leirer der de leprasyke levde i isolasjon. Anstaltene besto gjerne av en liten samling hus og en kirke.

Mange lå på øyer, slik at kontakten med de friske var minimal, andre var plassert utenfor byenes beskyttende forsvarsmurer. I Norden fikk de gjerne navn etter helgenen Sankt Jørgen, som beseiret en drage (spedalskheten).

I middelalderen var spedalske pålagt å varsle alle de friske rundt seg ved hjelp av en klokke eller en skramle.

© Wellcome Images & Science Museum, London

De levende døde

I middelalderen var det ingen som ante hvordan sykdommen ble spredd. Men den religiøse tradisjonen tilsa at de syke måtte holdes adskilt fra friske medborgere.

Hvis familien eller en nabo fikk mistanke om at en person var smittet, måtte det meldes raskt. En anmeldelse førte vanligvis til at presten, den lokale barberen eller en annen legekyndig foretok en nærmere undersøkelse.

Dersom diagnosen lød på lepra, måtte den syke forlate familie og hjem – og leve resten av livet sammen med lidelsesfeller på nærmeste leprosarium.

I 1179 vedtok den katolske kirke et eget rituale som ble brukt når det ble slått fast at noen var smittet av lepra: Den syke ble simpelthen erklært død, og presten foresto jordpåkastelsen.

Statusen som død innebar at den syke mistet både rettigheter og eiendom. De pårørende hadde ingen forpliktelser overfor den syke – og en eventuell frisk ektefelle kunne fritt gifte seg igjen.

Den spedalske forlot samfunnet, men var til gjengjeld under kirkens beskyttelse og behøvde ikke bekymre seg over skatter og eventuelle militære plikter.

«Du er død av denne verden, men skal leve i Kristus.» Velkomsthilsenen de spedalske fikk på leprosariet.

Når den smittede ankom leprosariet, lød velkomsten: In mundo mortuus, sed in Christo vivas – du er død av denne verden, men skal leve i Kristus.

De syke måtte sverge på å leve i fattigdom, lydighet og sølibat – og på å være tro mot sine medpasienter. De ble også utstyrt med en slags velkomstpakke, som blant annet besto av en svart kappe, en hette, hansker og en treklapper.

Fra nå av hadde spedalske forbud mot å ferdes i store forsamlinger utenfor leprosariet. De fikk ikke røre ved barn eller matvarer på torget, og måtte iføre seg hansker hvis de holdt i for eksempel et rekkverk.

Det var også forbudt for dem å stå nær en frisk samtalepartner, da denne kunne føle ubehag ved lukten av infeksjonene, som er et av kjennetegnene ved lepra.

Tigging og andre ærender utenfor leprosariet måtte foregå midt i veien og med vedvarende bruk av klapperen som alle leprasyke fikk utlevert.

Noen pasienter fikk sydd små bjeller på den karakteristiske svarte klesdrakten de bar, for at det ikke skulle herske noen tvil om at her gikk en utstøtt spedalsk.

Utad ser den såkalte “glatte formen” for spedalskhet mindre alvorlig ut, men i virkeligheten er den like dødelig som den “knutete formen”.

© Wellcome Images & Shutterstock

Lepraens to ansikter

Sykdommen forlater Europa

På det europeiske kontinentet kulminerte lepraen på 1300-tallet, og i løpet av 1500-tallet ble den en sjeldenhet.

Ingen vet sikkert hvorfor tallet på syke gikk så drastisk tilbake. Noen forskere har pekt på isolasjonsbestemmelsene, men de ble neppe overholdt så strengt som foreskrevet, og dessuten har mange båret på sykdommen i årevis uten å vite det og brakt smitten videre.

Andre forskere mener at store epidemier – for eksempel pesten – tynnet Europas befolkning så kraftig ut at antallet leprasyke også gikk tilbake. I stedet spredte sykdommen seg med oppdagelsesreisende og handelsfolk til Afrika og Amerika.

De spedalske ble isolert fra samfunnet og var ofte overlatt til å pleie hverandre.

© Bridgeman Art Library/Ritzau Scanpix

Uansett hvilken forklaring som lå bak tilbakegangen i Europa, kunne myndighetene legge ned en stor del av leprosariene i løpet av 1500-tallet.

Blant andre gledet den dansk-norske kong Kristian 3. seg over utviklingen:

«Ettersom – den allmektige Gud være lovet og velsignet – den spedalske syken ikke er så alminnelig som den var i gammel tid, bestemmer vi at alle Sankt Jørgensgårder og andre små stiftelser for spedalske folk skal legges sammen med de store, alminnelige hospitalene i hvert land og stift,» skrev kongen i en forordning fra 1542.

Myndighetene innrettet en spesiell koloni for spedalske hawaiianere på øya Molokai. Her endte morderen og forsøkspersonen Keanu sine dager.

© Ritzau Scanpix/Corbis

Dømt til spedalskhet

Eduard Arnings eksperimentering på mennesker ville ha vært helt ulovlig i dag, men ga avgjørende kunnskap om spedalskhet.

© Zenodot Verlagsgesellschaft mbH

Den norske legestanden våkner

Men i Vest-Norge hadde ikke utviklingen snudd. Her ble ikke de spedalske isolert på leprosarier, men fortsatte å leve ute i bygdesamfunnene – og sykdommen spredte seg.

Under en sjøreise til Trondheim i 1704 så den dansk-norske kong Fredrik 4. mange syke innbyggere langs kysten.

Admiral Gyldenløwe noterte at det var ubehagelig å befinne seg i et land, «når man har grunn til å frykte å reise spedalsk derfra».

I årene etter 1816, da hospital-presten Johan Ernst Welhaven beskrev de kummerlige forholdene ved St. Jørgens Hospital i Bergen, begynte deler av den norske legestanden å interessere seg for lepra.

En ny generasjon medisinere banet seg vei, og utover på 1830-tallet ble sykdommen flittig debattert. Det hersket stor uenighet blant legene, men det gjorde bare sykdommen desto mer interessant som forskningsobjekt.

På 1800-tallet var Storbritannia og Norge de landene i Europa som var hardest rammet av lepra.

© Wellcome Images

I 1831 fikk den ambisiøse brigade-legen Jens Johan Hjort en bevilgning for å «gjøre seg bekjent med de i Vest- og Sør-Norge gjengse hudsykdommer».

Året etter kom han til Bergen, der han straks merket seg manglene ved St. Jørgens Hospital. Men mens presten Welhaven først og fremst beskjeftiget seg med de sykes velferd, var Hjort interessert i selve sykdommen og bekjempelsen av den.

Og selv om brigadelegen – i likhet med det meste av den samlede legestanden – tok feil i sin antakelse om at spedalskhet var arvelig betinget, skulle han til gjengjeld få rett i to av tesene sine: Sykdommen var på fremmarsj, og den kunne kureres.

Lepra eksisterer fortsatt enkelte steder i Europa. Her et eldre ektepar som bor i en rumensk koloni for spedalske.

© Julie Denesha/Ritzau Scanpix

Den siste norske pasienten døde i 2004

Det endelige oppgjøret

Brigadelege Hjort mente at sykdommen kunne bekjempes mer effektivt ved hjelp av moderne sykehus der det var plass til flest mulig syke, slik at sykdommen kunne isoleres best mulig. Dessuten skulle hospitalenes fasiliteter – og de syke – brukes målrettet i forskningen.

Etter lange diskusjoner fikk Hjort overbevist myndighetene om ideene sine, og i 1849 kunne det nybygde Lungegårdshospitalet åpne dørene for 84 pasienter.

Overlege Daniel Cornelius Danielssen ble ansatt for å lede hospitalet. Han var en anerkjent lepraforsker, og hans tro på en virksom kur lå helt i tråd med brigadelege Hjorts.

Jakten på svaret på sykdommens gåte var i full gang, og de to legene gjorde Bergen til et knutepunkt i lepraforskningen.

Det neste avgjørende skrittet var opprettelsen av verdens første nasjonale pasientregister – «Det Norske Lepraregister» – i 1856. Bak initiativet sto den første «overlege for den spedalske sykdom i Norge», Ove Guldberg Høegh, som så det som strengt nødvendig med et statistisk supplement til den kliniske forskningen.

Overlege Ove Guldberg Høegh laget et kart over spedalskheten i Norge basert på legenes innberetninger.

© Nasjonalbiblioteket, Norge

Tre landsdekkende opptellinger i 1836, 1845 og 1852 hadde tegnet en uhyggelig vekstkurve. Men det var ikke nok å bare telle pasientene, mente Høegh. Han ville vite hvem de var.

I første omgang talte pasientregisteret knapt 3000 leprasyke – et alarmerende tall for et land med bare 1,5 millioner innbyggere.

Mangelen på sykehusplasser ble understreket med stor tydelighet, og året etter ble «Pleiestiftelsen for spedalske Nr. 1» tatt i bruk som Bergens tredje leprahospital.

Den imponerende bygningen, som på dette tidspunktet var Norges nest største trebygning, skulle fungere som pleie- og oppbevaringsanstalt for 280 syke.

Samtidig fortsatte den løpende registreringen av hvert eneste nye tilfelle av lepra. Registeret skulle snart vise seg å være en medisinsk genistrek, som siden ble kopiert verden over i kampen mot en rekke sykdommer.

I Norge hjalp pasientregisteret den unge legen Gerhard Henrik Armauer Hansen å komme på sporet av lepragåtens løsning.

Norge innførte verdens første pasientregister i kampen mot spedalskhet.

© www.nb.no & Shutterstock

Sykdommen slått av et skjema

Leprabakterien blir oppdaget

Den 27 år gamle Armauer Hansen, som selv var fra Bergen, ble ansatt på Pleiestiftelsen i 1868 og arbeidet samtidig med overlege Danielssen på Lungegårdshospitalet.

I motsetning til de fleste av kollegene var Hansen overbevist om at lepra skyldtes en bakterie.

Omtrent samtidig med opprettelsen av pasientregisteret begynte epidemien så smått å avta. Og etter hvert sto det klart for legene i Bergen at nedgangen var størst i de områdene der de syke mest konsekvent ble holdt isolert.

Dette faktum bekreftet Hansens smitteteori og motiverte ham enda mer til å få dokumentert den.

Forholdene var optimale for den unge legen: Mikrobiologien og laboratorieteknikken hadde i løpet av 1800-tallet opplevd store fremskritt, og blant annet mikroskopet var blitt merkbart forbedret.

Samtidig ga overlege Danielssen sin assistent gode arbeidsvilkår – selv om de var svært uenige om smitteteorien. Striden stakk imidlertid ikke dypere enn at Armauer Hansen fikk tillatelse til å anholde om hånden til overlegens datter.

Lege Armauer Hansen var den første som fant bakterien som forårsaker lepra. Hans oppdagelse var av avgjørende betydning i kampen mot sykdommen.

© www.arkivverket.no

Få måneder etter bryllupet deres fant Hansen det han lette etter.

Mens han den 28. februar 1873 studerte prøver av «leprøse knuter» under mikroskopet, så han «små stavformede legemer som ligner bakterier, inne i cellene».

Mycobacterium Leprae, årsaken til spedalskhet, var funnet! For første gang i medisinhistorien ble en mikroorganisme beskrevet som årsak til en kronisk sykdom.

Til minne om denne banebrytende oppdagelsen kalles lepra i engelskspråklige land også Hansen’s Disease - Hansens sykdom.

1856: Norge var hardt rammet

I 1856 gjennomførte norske leger en dyptgående undersøkelse av hvor mange spedalske som var i hvert amt. Resultatet var skremmende. Opp mot 3,25 pst. av befolkningen var rammet av sykdommen i enkelte områder.

HISTORIE & Shutterstock

1890: Enorm innsats ga resultater

34 år senere, i 1890, var sykdommen sterkt på retur – og helt forsvunnet i noen deler av landet. Isolering og åpningen av det spesialiserte sykehuset St. Jørgens Hospital viste seg effektiv.

HISTORIE & Shutterstock

Forsøk med mennesker

I 1875 ble Armauer Hansen utnevnt til ny «overlege for den spedalske sykdom». Men tross internasjonal anerkjennelse tvilte en del kolleger stadig på smitteteorien.

Den suksessrike forskeren så bare én måte å bevise en sammenheng; forsøk med mennesker. Han podet smitte fra en pasient med den aggressive, knutete formen for lepra i øyet på en pasient som alt led av den mildere, glatte formen.

Forsøket mislyktes, men var ytterst kritikkverdig og førte til en dom for legemsbeskadigelse uten det som i dag kalles «informert samtykke». Dommen kostet Hansen jobben på Pleiestiftelsen, men han fikk lov til å fortsette som overlege.

Forskningsmulighetene var altså intakte – selv om han var tvunget til å oppgi menneskeforsøkene og i stedet bruke dyr – og med tiden måtte selv smitteteoriens hardeste kritikere kapitulere.

En rekke midler har blitt forsøkt som kur mot spedalskhet opp gjennom historien. I antikken brukte man ofte slangegift, og en lege på begynnelsen av 1900-tallet mente at bistikk var løsningen.

© Shutterstock

Tre medikamenter mot lepra

I dag er Armauer Hansen synonymt med kampen mot lepra – ingen nordmann figurerer på flere utenlandske frimerker enn ham.

Selv erklærte han imidlertid at verden burde takke hele Norge for gjennombruddet som han «høyst urettmessig» høstet æren for:

«Det jeg har utrettet, er å gi disse foranstaltningene en rasjonell begrunnelse og i noen grad utvide dem, idet jeg fant sykdommens årsak; og det er jeg meget fornøyd med,» skrev han.

Han kunne også glede seg over at antall leprasyke i hans tid som overlege falt fra 2144 tilfeller i 1875 til under 300 det året han døde, i 1912.

Armauer Hansen fikk imidlertid ikke oppleve at det ble funnet en kur mot sykdommen, og det skulle gå mange år før Norge var helt fritt for lepra. Så sent som i 1951 fikk tre nordmenn stilt diagnosen. Den siste av dem døde i 2004.

Tross gratis medisin fra WHO er lepra fortsatt utbredt.

© B.jehle

Stadig færre lider av spedalskhet